Tabu: Jeg har stomi

Flere end 10.000 danskere lever med stomi, det vil sige en kirurgisk dannet tarmåbning, hvor tarmen bliver ført gennem et hul i bugvæggen. For mange er det et tabu, de lever med. ChriChri har talt med Helene, som efter et akut og smertefuldt sygdomsforløb fik stomi.

Hun besvimede de første gange, hun selv skulle skifte stomiposen. I starten troede hun ikke, at hun ville kunne leve med en pose udenpå maven, som skulle fungere som sin tarm. Men i dag, få måneder efter operationen, ser hun anderledes og mere positivt på tingene.

I to måneder lå mit liv i hænderne på andre mennesker. Jeg var fuldstændig ude af kontrol over mit eget liv. Det er lidt mærkeligt at tænke på nu,” fortæller Helene, som i foråret 2015 oplevede, at hele hendes liv blev sat på standby, da hun blev ramt af Colitis ulceros. En tarmsygdom som lægerne først sent fandt ud af, var årsagen til at Helene havde ondt i maven og måtte på toilettet op til 50 gange om dagen, da det var allerværst.

Jeg er faktisk glad for, at de valgte at fjerne min tyktarm og give mig stomi. Mange andre, som lider af samme tarmsygdom som jeg havde, har ikke fået fjernet tyktarmen. De er afhængige af en masse medicin, som de må tage hver dag. Det skal jeg slet ikke tænke på,” forklarer Helene.


”I to måneder lå mit liv i hænderne på andre mennesker. Jeg var fuldstændig ude af kontrol over mit eget liv.”

Det betyder, at hun i dag ikke skal indrette sit liv efter medicin og eventuelle bivirkninger. Og hun skal heller ikke bekymre sig om, hvorvidt tarmsygdommen forværres. Den eneste måde at helbrede Colitis ulceros fuldstændigt på, er nemlig ved at fjerne tarmen helt.


Savnede sit liv
Helene følte det som et kæmpe nederlag pludselig at være så syg. Hun måtte sygemelde sig fra studiet og dermed forlade den årgang, hun havde fulgtes med.

”Jeg ville bare op og videre – tilbage til livet. Jeg trængte til at være social og føle mig ung igen. Efter at have været indlagt i to måneder kunne jeg slet ikke vente med at komme tilbage til mit liv,”siger Helene. Hun oplevede, at det var svært at nå at kommunikere ud til alle i sin omgangskreds, hvordan hun havde det, og hvad status på hendes sygdomsforløb var.


”Jeg trængte til at være social og føle mig ung igen.”

Derfor valgte hun at bruge facebook, så hendes venner og familie kunne følge med. Selvom hun ikke direkte beskrev sygdomsforløbet i sine facebook opdateringer, kunne hun mærke, at dét at være åben omkring hendes nye livssituation, hjalp hende. Hun valgte at fortælle sine venner og studiekammerater åbent omkring sit sygdomsforløb og nye situation, sådan at de kunne forstå, hvad hun gennemgik, og hvor syg hun egentlig var.
Hun havde brug for al den støtte, hun kunne få – både for familie og venner.

”I starten troede jeg, at jeg aldrig ville vænne mig til at have stomi. Og jeg troede heller ikke, at jeg ville kunne klare alting selv. Jeg troede faktisk, at jeg ville have brug for hjælp fra en hjemmesygeplejerske hver eneste dag i resten af mit liv”, forklarer Helene om den første tid efter indlæggelsen. Hele hendes tilværelse var vendt på hovedet, da hun kom hjem med stomipose.


”Jeg troede faktisk, at jeg ville have brug for hjælp fra en hjemmesygeplejerske hver eneste dag i resten af mit liv”

Men den nye hverdag indtraf alligevel og Helene fik selv styr på, hvordan hun skulle klare de forskellige udfordringer i hverdagen. Og i dag har hun brug for at kunne være åben og ærlig omkring stomiposen – sådan at hun ikke behøver bekymre sig, fordi hendes omgivelser ved, hvad hun dealer med.

Jeg kan fx ikke mærke, hvis jeg slår en prut. Det sker ligesom bare – og det kan jeg ikke gøre for – det skal man lige vænne sig til,” siger Helene.

Der var mange ting, som Helene måtte omstille sig til. Hvilken slags tøj kan man have på, når man har en pose under trøjen og hvordan gør man ift. dating?

Jeg fik af vide, at der fandtes rigtig fint undertøj, som passede i forhold til stomiposen – det passer så ikke, i forhold til, hvad jeg har set indtil videre,” forklarer Helene.

Én af de personer, som virkelig har båret Helene igennem de mange uger på sygehuset, operationerne og sygdommen er hendes mor. Min mor sagde sit job op og var der for mig hver eneste dag – det vil jeg altid være hende evigt taknemlig for,” siger Helene.


”Min mor sagde sit job op og var der for mig hver eneste dag – det vil jeg altid være hende evigt taknemlig for”

Helene blev også meget overvældet over den støtte og opbakning hun oplevede fra sine venner.

Man har bare sådan brug for at folk er der for én og at de er forstående over for alt det der sker – og der har mine venner været guld værd,” forklarer hun.


#GetYourBellyOut
I sommeren 2014 gjorde mange unge stomipatienter også op med tabuet om at være stomipatient. Over 1.535 billeder af bikiniklædte kroppe med posen fremme blev delt på Instagram under hashtagget #GetYourBellyOut.

En kampagne som Colitis-Crohn Foreningen var meget stolte over.


”Over 1.535 billeder af bikiniklædte kroppe med posen fremme blev delt på Instagram under hashtagget #GetYourBellyOut.”

Vi har hørt fra vores medlemmer, at kampagnen gør det nemmere at overvinde frygten for at vise maven, når man skal på stranden eller i svømmehallen. Og det er vi rigtig glade for”, siger landsformand Bente Buus Nielsen til mx.dk.

Colitis-Crohn Foreningen er en meget lille forening, som ikke har råd til den helt store markedsføring. Derfor er sociale medier, ifølge Bente Buus Nielsen, en fantastisk måde at udbrede budskaber for foreningen på.

Og noget tyder på, at tabuet omkring stomiposen er ved at blive nedbudt. Flere ved i hvert fald mere om, hvad en stomipose er og på den måde afmystificeres en hverdag med stomi. Det mærkede Helene på reaktionerne, hun fik.

Folk har virkelig reageret forskelligt. Nogle sagde til mig, at det nærmest var moderne med stomi. Det forstod jeg slet ikke, for jeg synes ikke det er normalt. Jeg kender ikke mange, som har stomi. Andre ved ingenting om det, og så må man forklare, hvad det går ud på,” fortæller Helene.


”Nogle sagde til mig, at det nærmest var moderne med stomi.”


Taknemlig
Fremtidsudsigterne ser lyse ud for Helene – hun er i dag sygdomsfri og starter op på studiet igen om få måneder. Hendes hverdag fungerer, trods stomiposen og de udfordringer den stadig giver hende – socialt og fysisk. Men hun er en glad pige, som sætter pris på livet.

Jeg kan mærke, at jeg er begyndt at snerre mindre. Jeg tænker virkelig meget mere over tingene og sætter pris på livet på en helt anden måde end før. Det lyder klichéagtigt, men det er først når man har været rigtig syg, at man forstår hvor fantastisk livet egentlig er. Jeg sætter virkelig meget pris på mit liv nu,” siger Helene.

Om et års tid vil Helene overveje at få erstattet stomiposen med en J-pouch. Dvs. en operation, hvor man fjerner tyktarmen og omdanner den nederste del af tyndtarmen til et reservoir (en beholder), som så syes til lukkemusklen ved endetarmsåbningen. Da lukkemusklen bevares, kan man gå på toilettet normalt.

Men lige nu nyder hun at være ude af sygehusverdenen og på vej tilbage til sit normale liv.

 

___________


Baggrunden for Helenes sygdom

Helene fik stomi pga. tarmsygdommen Colitis ulceros

Colitis ulceros er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen Symptomerne er blodige og hyppige afføringer (diarré), almen utilpashed, blodmangel og træthed

Årsagen til sygdommen er endnu ukendt

Den mest fremherskende teori er dog, at kroppens immunsystem reagerer på en hidtil ukendt virus eller bakterie, og udvikler antistoffer, som ved en fejl angriber celler i tarmens slimhinde. Derved opstår en kronisk betændelse i tyktarmen

En stomipose er en kirurgisk dannet tarmåbning, hvor tarmen bliver ført gennem et hul i bugvæggen Posen bruges til at opsamle afføringen, der udtømmes gennem stomien.


Kilde: Sundhed.dk

___________

 

Del vores artikel:

Del på facebook
Facebook
Del på twitter
Twitter
Del på pinterest
Pinterest
Del på linkedin
LinkedIn

Skriv et svar

ChriChri

Du vil måske også kunne lide

Kom med på den bedste venindetur

Artiklen indeholder sponsoreret indhold Amanda Lagoni er udover at være parterapeut og sexolog, både mor, kone og veninde. Hun møder de samme udfordringer i parforholdet