Pernille Højland-Rønde: mor, kone, ven, nabo, veluddannet, arbejdsom, personlighed, kronisk syg, pletskaldet, humoristisk, livstræt, livsglad, positiv, fighter og blogger på stay-positive.dk.

Jeg savner den person, jeg var. Før jeg fik diagnoserne psoriasisgigt (kroniske smerter) og alopecia (pletskaldethed). Jeg savner hende. Selvom hun bare er et minde. Nogle dage, når jeg ser mig i spejlet, ser jeg en anden. En anden… som jeg ikke er sikker på, jeg genkender.

Nogle dage bliver jeg nedtrykt. Ked af det. For jeg har en mærkelig følelse af at sørge den person, som jeg var engang. For tabet af min gamle identitet er ikke noget, jeg bare sådan lige kommer mig over. Jeg har dog lært at acceptere den person, som jeg er nu. Jeg accepterer den person – med de begrænsninger og besværligheder, der nu følger med.

Jeg accepterer. For hvad er alternativet?

Kronisk sygdom har haft en kæmpe – og overvældende – effekt på mit liv. Og jeg tænker ikke, at det er usædvanligt at opleve en stor sorg over tabet af den identitet, som jeg kendte. Fra før. Før mit liv blev afbrudt af sygdom.

Jeg oplever så mange ændringer, som pludselig er en normal del af det at leve med en kronisk sygdom. Min sygdom er så uforudsigelig, at den tvinger mig til konstant at ændre planer – og jeg ved aldrig, hvordan tingene ender.

Jeg har mistet kontrollen over ting, som jeg tidligere kunne kontrollere. Min identitet. Min uafhængighed. Og med det følger et tab af selvværd.

Jeg var sygemeldt fra mit job og drømte om at komme tilbage. Men så blev jeg opsagt på grund af uvisheden ved min sygdom. Men hvad nu? Skal jeg skifte job? Eller helt stoppe? Skal jeg i systemet? Hvad hvis jeg oveni kampen med sygdommen mister økonomisk sikkerhed. Og status. Og identitet. Hvem er jeg SÅ?

Jeg har nye livsvilkår. Jeg har været nødt til at ændre min livsstil. Jeg har måtte give slip på håb og drømme. Og i en stille stund kan jeg godt spørge mig selv: Hvad er det næste, jeg mister?

“Når jeg møder skepsis og mistro i forhold til min usynlige sygdom, så føler jeg mig håbløs, hjælpeløs… og som en hypokonder. Og ind imellem føler jeg, at dette er en del af min nye identitet.”

Men det gælder jo ikke kun mig. De forskellige roller i mit – og vores – liv skal fordeles anderledes. De skal ændres. Familie, venner, arbejde og mit sociale liv. Det kræver en tilpasning. En justering. Og ikke kun for mig, men for alle i mit liv. Jeg forestiller mig, at mine venner og især min familie kan blive urolige. For dem kommer der også uønskede ændringer. Deres liv ændres. Min sygdom påvirker dem og deres liv. Dette var jo ikke en del af pakken fra starten af. Og jeg forstår egentligt godt, hvis ikke de er indstillet på dette. Jeg håber. Men jeg forstår.

Og det værste er, hvis de trækker sig. Hvis de ikke er indstillet på dette. Så rammes jeg af flere tab. Jeg mister endnu mere. Og jeg får endnu et dask til selvværdet. Og endnu et dask til identiteten.

Og så er det, at jeg savner MIG. Fra før. Fra før jeg blev syg.

Jeg har en usynlig sygdom. Den er usynlig for resten af verden.

Når jeg møder skepsis og mistro i forhold til min usynlige sygdom, så føler jeg mig håbløs, hjælpeløs… og som en hypokonder. Og ind imellem føler jeg, at dette er en del af min nye identitet.

For nu interagerer jeg anderledes med resten af verden. Meget kan jeg ikke. Jeg forsøger. Eller jeg trækker mig. Eller gode relationer trækker sig, fordi det bliver svært. Og det er svært at håndtere. Det er svært at forstå. Jeg forstår.

At leve med kronisk sygdom er ikke let. Det er en livslang proces. Sygdommen kræver, at jeg tilpasser og justerer hver eneste dag og med enhver situation. Sygdommen er uforudsigelig, påtrængende og pisse irriterende. Og jeg forventer det uventede på ethvert givent tidspunkt.

Jeg har ekstremt smertefulde perioder – og perioder med bedring. Og jeg er nødt til at kunne bevæge mig frem og tilbage fra accept til tilpasning. Det er en langsom proces. Men jeg er nødt til give slip på fortiden og acceptere det menneske, jeg er blevet. Og med tid og tålmodighed vil jeg mestre accept og tilpasning.

LÆS OGSÅ: Jeg lever et dobbelt liv 

Mon der er et simpelt svar på at blive fortrolig med min nye identitet?

Nej. Det er der nok ikke. Det tager tid og tålmodighed at lære at acceptere min nye identitet. Jeg finder støtte hos dem, der forstår mine kampe. Jeg kommunikerer mine følelser om tabet af identitet – både til jer som læsere og især familie og venner.

Jeg skal holde fokus på ikke at føle vrede. Jeg skal ikke sige: Hvorfor mig? For hvorfor egentligt IKKE mig.

Jeg skal uddanne mig selv. Blive ekspert i mine sygdomme. Jeg skal tage vare på mig selv.

Det er okay at sørge. Men det er ikke okay at fokusere for meget på mit tab af selvværd. Jeg skal i stedet fokusere på, hvem jeg kan blive. Nu. Hvem jeg er. Nu.

Jeg skal slutte fred med min sygdom og lytte til min krop. Jeg skal glemme alt om samfundets forventninger. Andres forventninger. Mine egne forventninger.

Sygdommen skal være en medspiller og ikke en modspiller.

Det er ok at savne MIG. Fra før. Men jeg skal også glædes over MIG. Nu.

For måske har sygdommene lært mig noget. Måske er min nye identitet endnu bedre. Nu.

Tusind tak fordi du læste med. På trods af mit tankemylder og min orddiarré.

/Pernille 

Følg Pernille for at høre mere om hendes liv på Instagram under @staypositive_blog og på Facebook under Stay Postive