I forbindelse med #SundNovember er det jo vigtigt at spise sundt og holde sin krop sund. Men sindet skal også være sundt. Det er en utrolig vigtig faktor i det, at holde sig sund. En af de bedste måder at holde sit sind sundt er, at være positiv. ChriChri har derfor fået Pernille som har bloggen Stay-Positive til, at skrive tre artikler som kommer på i løbet af november. Pernille er knonisk syg – men formår at “STAY POSITIVE”.  

Jeg har aldrig holdt det hemmeligt. Alle har altid vidst, at jeg var syg. De fleste har i hvert fald vidst, at jeg havde kroniske smerter (psoriasisgigt). Og efter jeg fik alopecia (pletskaldethed), så var det i hvert fald tydeligt, at der var noget galt.

Men…de har aldrig heeeelt vidst hvor meget, jeg har kæmpet og stadig kæmper.

For jeg har altid været sjove, udadvendte Pernille. Og hvordan får man forenet syge Pernille med udadvendte og sjove Pernille? Disse sygdomme er jo – uden sammenligning – det værste, der nogensinde er sket.

De har jo ændret mit liv forevigt.

Mit liv bliver ikke, som jeg havde forestillet mig, det skulle være. Hvert eneste øjeblik i mit liv er gennemsyret af sygdommene. Ikke et eneste sekund er frit.

Hvad jeg spiser, hvad jeg iklæder mig, hvordan jeg sidder, hvordan jeg sover, hvor jeg går, hvornår jeg går, hvornår jeg vågner, hvilke planer jeg laver, hvem jeg taler med, hvad jeg tænker, hvor jeg handler ind, hvor langt kan jeg køre, hvordan jeg ser ud…INTET gøres uden overvejelser i forhold til både den ene og den anden sygdom (psoreasisgigt og alopecia).

“Hvert eneste øjeblik i mit liv er gennemsyret af sygdommene. Ikke et eneste sekund er frit.”

Men jeg har kæmpet. Jeg har altid kæmpet. Jeg har taget den lange, fine uddannelse. Jeg har taget makeuppen og ”min glade maske”på. Jeg har kæmpet mig vej til det høje, fine job. Og så… Og så kommer sygdommen, og tager det hele fra mig.

Jeg har nu modtaget et brev med posten. En opsigelse fra mit job. Det var forventeligt. Jeg har jo været sygemeldt i et stykke tid, og fremtiden er stadig usikker. Men det fik mig til at tænke på sygdom og arbejde.

Jeg har levet et dobbeltliv. Jeg lever et dobbeltliv. Når jeg siger og skriver ordene, så er der mange med kronisk sygdom, der ved, hvad jeg mener. Og mon ikke også mange “ikke-syge”er helt med?

Mon ikke vi alle lever et dobbeltliv på den ene eller den anden måde? I mere eller mindre grad?

Med dobbeltliv mener jeg det ansigt eller den maske, som jeg tager påhver eneste dag for at passe ind. For at forsøge at leve et succesfuldt liv blandt “de raske”, uanset hvor meget min krop nægter at overholde disse spilleregler og spille med.

“Jeg har levet et dobbeltliv. Jeg lever et dobbeltliv. Når jeg siger og skriver ordene, så er der mange med kronisk sygdom, der ved, hvad jeg mener. Og mon ikke også mange “ikke-syge”er helt med?”

Og jeg gør det ikke kun for andres skyld. Jeg tror ligeså meget, at jeg gør det for min egen skyld. Måske for ikke at tænke på virkeligheden. Bare et øjeblik.

Jeg har nok haft en lille åbenbaring, da jeg indså, at jeg lever dette dobbeltliv. Jeg begyndte at være mere ærlig. Måske for første gang i mange år. Jeg har åbnet op for min historie. Mit liv. Og så hjælper det jo lidt at skrive offentligt om det hele på bloggen. Det hjælper mig at skrive. Det hjælper mig til at forsøge at leve mit liv med autencitet og med accept.

At have været sygemeldt har været en underlig tur. Jeg bruger de fleste dage på sofaen. Omgivet af angst, sorg (Læs her) og bekymring. For hvad bringer fremtiden? Hvem er jeg?

Mit dobbeltliv er desværre hverken interessant eller sexet. Jeg er hverken hemmelig agent eller superhelt. Min hemmelighed er ret så kedeligt. Jeg har bare spillet at være “rask”. At være i stand til at stå, køre, være succesfuld og have en karriere. Og så kommer jeg hjem om aftenen og i weekenderne, og er sengeliggende. Ude af stand til at gøre det helt grundlæggende i et familieliv. Lave mad. Vaske tøj. Tage mig af børnene.

“Mit dobbeltliv er desværre hverken interessant eller sexet. Jeg er hverken hemmelig agent eller superhelt. Min hemmelighed er ret så kedeligt.”

Min mand måtte – og må – tage sig af det hele. Jeg er taknemmelig. Min mand er min helt.

Jeg har spillet at være en af “dem”. Jeg har levet og fungeret blandt de “raske”, der taler om at rejse, træne eller ordne haven. Jeg lod som om, jeg ikke var på en endeløs cyklus af hospitalsbesøg. Jeg lod som om, jeg ikke lige havde trukket mig selv op fra sengen, til bilen, til min kontorstol på arbejdet.

Nu er det så slut. Opsigelsen fra mit job er kommet pågrund af min sygdom, som gradvist er blevet værre i år. Så nu er jeg færdig med at lade som om. Min krop vil ikke længere lade mig spille med. Jeg har ikke længere viljestyrke til at opretholde teaterforestillingen. Tæppet er trukket for.

Men det er måske en god ting.

For nu kan jeg prøve at leve et mere autentisk liv. Jeg har løjet overfor alle –også mig selv –i lang tid. Jeg har løjet om, hvad jeg virkelig kan. Hvad jeg i virkeligheden er i stand til at gøre. Om hvem, jeg i virkeligheden er nu.

Måske troede jeg, at jeg fik sygdom til at se nemt og godt ud. Men for hvem?

Jeg har aldrig været den store løgner. Mest fordi jeg er virkelig dårlig til det. Jeg har ikke snerten af pokerfjæs. Dog har jeg spillet amatørteater i mine unge år. Og måske er det det, der kommer til udtryk nu. For jeg kan opsætte en fabulous præstation, hvor jeg spiller at være “rask”. Nogen gange så godt at jeg tænker, at teatret kunne have været mit kald.

“Jeg har aldrig været den store løgner. Mest fordi jeg er virkelig dårlig til det. Jeg har ikke snerten af pokerfjæs. Dog har jeg spillet amatørteater i mine unge år. Og måske er det det, der kommer til udtryk nu.”

Jeg ønskede nok, at folk skulle tænke, at jeg kunne gøre det. At jeg var sej. Og jeg tænker det nok stadig. Jeg havde selv brug for at tro, at jeg kunne gøre det. Jeg har brug for det. Der er for meget på spil, hvis jeg virkelig ikke kan gøre det. Hvis jeg lader som om længe nok, så bliver forestillingen måske til virkelighed. Fake it ‘till you make it, eller noget. Ikke?

Det virkede ikke for mig. Jeg røg ned. Kroppen ville ikke være med. Og det er kun blevet værre. Den uafhængige, ambitiøse kvinde, som jeg var, er nu opsagt og i systemet. 

Men jeg må videre. Jeg kan ikke gøre andet. Så jeg har tænkt mig at prøve denne autenticitets-ting. Finde frem til ægtheden. For virkeligheden er barsk. Og det betyder, at jeg ikke kan skubbe mig selv såhårdt hver dag. Det betyder, at jeg skal acceptere, at mine muligheder er indsnævrede, og at jeg muligvis kan fortsætte med at fådet værre. Fremtiden er usikker.

Men jeg har tænkt mig at være ærlig. Ærlig, ægte og autentisk overfor fremmede, bekendte, venner, familie og mig selv om, hvad jeg er i stand til lige i dette øjeblik. Jeg ved ikke, hvordan autenticitet ser ud. Men jeg kan godt lide fornemmelsen af det allerede.

Jeg er syg. Jeg kan ikke stå eller gå i længere tid af gangen. Jeg kan ikke bruge mine hænder. Jeg har brug for hvile. Jeg er en lille smule ødelagt.

“Jeg ved ikke, hvordan autenticitet ser ud. Men jeg kan godt lide fornemmelsen af det allerede.”

Men jeg er en fighter. Jeg er en sej småkage. Jeg er udadvendt, og jeg er veluddannet.

Jeg er en kriger, der kæmper fra en siddende stilling i sofaen. Med min computer, med min blog, og med mine ord. Og jeg får en masse livserfaring i processen, og det er uvurderligt.

/Pernille

Stay Positive